La Fédération espagnole des parents d'enfants atteints du cancer a finalement réussi à faire en sorte que toutes les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) adoptent la modalité des «portes ouvertes», après une longue lutte qui dure depuis des années. Comme ceci Les enfants admis aux soins intensifs peuvent être accompagnés de leurs parents 24 heures par jour.
Jusqu'à présent, à l'instar des unités de soins intensifs pédiatriques pour adultes, leurs heures de visite étaient différentes, ce qui signifiait que les enfants étaient séparés de longue date de leur famille et difficulté supplémentaire à la conciliation avec le reste des responsabilités des parents, qui devraient être organisées pour les visites. Quelque chose qui a eu un impact négatif sur l'humeur des enfants et leur rétablissement.
Cela a été un travail difficile et une lutte constante de la part de ces parents, qui ont finalement atteint leur objectif de se rapprocher de leurs enfants plus longtemps. Depuis mars 2012, la Fédération espagnole des parents d'enfants atteints du cancer s'efforce de parvenir à la modalité «portes ouvertes» dans les 46 USIP en Espagne. avec la campagne de sensibilisation afin que tous les hôpitaux aient un horaire ouvert de 24 heures. L'objectif maintenant atteint était d'amener les parents à rendre visite à leurs enfants à tout moment de la journée.
Chaque centre hospitalier avait ses propres règles à cet égard et ses horaires, "violant souvent l'équité et les droits des mineurs et de leurs familles", comme l'a expliqué la Fédération.
Cette demande de la Fédération repose sur des bases très solides, fondées sur les normes et les recommandations des Unités de l'assistance au cancer de l'enfance et de l'adolescence du Ministère de la santé, des services sociaux et de l'égalité, approuvées par le Conseil interterritorial du Système national de santé (Cisns). à partir du 23 juillet 2013.
En outre, il ne faut pas oublier que "dans le cas des enfants et des adolescents atteints de cancer, le les hospitalisations sont généralement prolongées, ainsi que les examens et les traitements douloureux, de sorte que les souffrances des mineurs augmentent quand ils sont séparés de leurs parents et encore plus si le revenu est généré dans une USIN, lorsque leur état de santé est très délicat ou que leur vie est en danger. C’est à ces moments où les enfants ont besoin de recevoir toute l’affection et le soin de leurs parents ", ont-ils soutenu de la part de l’organisation.
Depuis le début de la campagne, de nombreux centres hospitaliers ont modifié l'horaire de l'USIP, ce qui a permis de prolonger les heures de visite et de permettre à un membre de la famille de rester avec leur fils ou leur fille 24 heures par jour. Ainsi, les parents peuvent mieux s'organiser et les enfants ont plus d'affection et s'occupent de leur famille.
Portes ouvertes dans le reste du monde
Cette modalité de "portes ouvertes" est "largement acceptée" sur le plan international, car il est prouvé que la visite flexible, en plus d'être "bénéfique" pour les proches du patient critique et pour le patient, constitue une nécessité, car elle influence "très positivement" "dans la récupération du patient, réduit l'anxiété et le stress en améliorant la satisfaction des membres de la famille.
"Il est nécessaire de favoriser la participation de la famille aux soins et l'acquisition d'un rôle plus notoire dans le contexte de la visite et dans leur relation avec le patient. Il existe suffisamment de preuves pour montrer que la restriction du nombre de visites peut être préjudiciable à la fois. mineur quant à sa famille ", expliquent les membres de la Fédération.
Cancer chez l'enfant en Espagne
Malheureusement, le cancer infantile est la première cause de décès pour cause de maladie jusqu'à l'âge de 14 ans. Le type de tumeur maligne le plus courant dans cette tranche d'âge est la leucémie (25%), suivie des tumeurs du système nerveux central (19,6%) et des lymphomes (13,6%), selon le registre national des tumeurs. Enfants et le dernier rapport de la Société espagnole d’oncologie médicale (SEOM).
Les chiffres mettent les creeps, chaque année, ils sont diagnostiqués près de 1400 nouveaux cas d'enfants atteints de cancer en Espagne de 0 à 18 ans. Cependant, le taux de survie à 5 ans de 0 à 14 ans atteint près de 80%, selon la Société espagnole d'hémato-oncologie pédiatrique. Un fait positif qui aspire à être à 100%.
En ce qui concerne les données sur les adolescents, elles ne sont pas dûment enregistrées dans le Registre des tumeurs de l’enfance, car elles sont dans la plupart des cas traitées dans des unités pour adultes. La Fédération espagnole des parents d'enfants atteints de cancer a pour objectif de veiller à ce que les adolescents soient traités dans des unités d'oncologie pédiatrique, car à 14 ans, ils ne sont pas prêts à faire face à la maladie chez les adultes. J'espère que bientôt il n'y aura plus de cas de cancer chez l'enfant.
