Nous célébrons aujourd'hui la Journée mondiale de la radio et quel meilleur moyen de l'honorer que de faire écho aux émotions qu'elle suscite. Ce matin à Onda Cero, Carlos Alsina a lu une lettre remplie d'émotion qui nous a profondément touchés, une lettre écrite à la main par le père d'un garçon de trois ans atteint d'une dématomyosite juvénile, une maladie auto-immune rare, récemment détectée.
"Jusqu'à il y a trois mois, j'étais heureux et je ne le savais pas" C’est l’une des phrases les plus impressionnantes de la lettre que nous reproduisons ci-dessous et qui nous laisse un message émouvant.
"La lettre émouvante d'un auditeur de @MasDeUno à @carlos__alsina:" Il y a trois mois, j'étais heureuse et je ne le savais pas "# DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 février 2018
"C’est la première fois depuis des années que je prends un stylo et me tiens devant une page blanche sans utiliser d’éditeur de texte. La raison en est simple: l’occasion le mérite.
Je m'appelle allemand. J'ai vécu avec mon partenaire pendant neuf ans et j'ai deux enfants âgés de 3 et 1 ans, Marcos et Angel.
Jusqu'à il y a trois mois, j'étais heureux et je ne le savais pas.
Avec le travail de mon partenaire et le mien, nous avons bien vécu, confortablement. Nous avons eu un été typiquement espagnol avec un hôtel tout compris sur la côte de Huelva.
J'ai dit que jusqu'à il y a trois mois j'étais heureux. Au début du mois d'octobre, Marcos, mon fils de trois ans, est apparu sur le nez avec une tache rougeâtre qui s'est progressivement étendue sur son visage. Il y avait aussi d'étranges grains symétriques dans certaines articulations du corps. Nous avons remarqué qu'il nous avait demandé de le serrer dans ses bras de manière continue, mais nous l'avons attribué à la jalousie qu'il pourrait avoir de son petit frère.
Deux mois plus tard, après avoir consulté cinq médecins, reçu 27 ponctions, rayons X, résonances, électromyographes et une biopsie musculaire à la cuisse gauche, Trois lettres ont comprimé ma poitrine. D. M. J.
Il m'a fallu un mois pour prononcer son nom correctement: Dermato Mio-sitis Juvenil.
La première partie du mot élimine le fer de la réalité de la maladie. Cela ressemble à de l'acné, n'est-ce pas, quelque chose d'esthétique?
Le problème vient de la deuxième partie du mot; Myo-sitis, c'est-à-dire inflammation musculaire.
Le plus terrible vient avec le troisième: juvénile. Je pense que le sérieux de ce tiers n’atteindra votre esprit que si vous avez des enfants et que vous restez un mois à l’hôpital pour mères et enfants.
La DMJ est une maladie auto-immune rare. Votre système immunitaire n'est plus un gardien fidèle pour devenir un dragon impitoyable qui attaque la musculature, la peau, les vaisseaux sanguins et parfois les organes vitaux. Il provoque la peau, des blessures musculaires, un manque de mobilité, des douleurs, de la fatigue.
Il y a ceux qui appellent cette maladie le "Maladie invisible" parce que la seule chose visible est les lésions cutanées. Pour le reste, l'enfant a l'air d'un enfant "paresseux": tout ce qu'il veut, c'est mentir, dormir, ne pas aller à l'école et l'emporter partout.
Heureusement, Mark the Dragon a juste repris son souffle et a dit "Je suis en toi et je peux te déranger."
Mais seulement avec ça, Marcos ne peut plus monter sur le lit, il ne peut pas marcher plus de 30 mètres sans s'asseoirIl a dû changer de diapositive à travers le banc du parc et mes cris ont changé pour qu'il m'attende dans les passages piétons afin que je les encourage à continuer.
Malheureusement, cette maladie n'a pas de remède. Vous ne pouvez pas tuer le dragon. Nous ne pouvons que dormir, bien qu’au prix élevé des effets secondaires des médicaments.
Heureusement pour moi, nous ne sommes pas seuls dans ce combat. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucie, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy et Henar sont quelques noms d’une petite liste de guerriers d’élite qui sont au premier rang et combattent ce Dragon. Ils savent que la victoire ne sera obtenue que lorsqu'ils tueront le dragon et partageront le trésor si jalousement gardé: son enfance.
La raison de cette lettre, Carlos, est de faire connaître le combat quotidien de ces héros pour que médecins, parents et société en général ne prennent pas, comme moi, un mois pour savoir prononcer ces mots: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Sans plus dire et m'excuser pour ma calligraphie,
Séville allemand.
Montilla
Février 2018 ".
Faire face au diagnostic
Il est difficile de mettre sur la peau des parents qui reçoivent le coup d'un tel diagnostic. D'un jour à l'autre, une tache apparaît, des symptômes de fatigue que vous attribuez à la jalousie, à l'analyse, aux hôpitaux et soudain au seau d'eau froide apparaissent sur le visage: ils vous disent que votre enfant a une maladie rare et incurable.
Un "dragon", comme l’appelle l’Allemand, qui s’est réveillé et ne peut être tué. Il ne reste plus qu'à se battre pour le dormir.
Qu'est-ce qu'une dermatomyosite juvénile?
Selon l'AEP, le dermatomyosite juvénile c'est une maladie rare, grave et chronique, de nature auto-immune et commençant avant l’âge de 16 ans. Sa cause est inconnue, bien qu'il y ait une tendance à penser que le déclencheur pourrait être une infection virale.
Il est connu comme "la maladie invisible" et se caractérise par une inflammation des muscles (myosite), de la peau, des vaisseaux sanguins et parfois d'un autre organe du corps. C’est une maladie très rare qui affecte quatre enfants par million.
Les symptômes peuvent aller d'une faiblesse musculaire légère, telle que la difficulté à se lever d'une chaise ou de se coucher au lit, à des symptômes graves tels qu'une faiblesse grave ou une difficulté à avaler. Des lésions, éruptions cutanées ou altérations de la peau peuvent également survenir, allant d'une légère rougeur à une ulcération grave, principalement au visage et aux mains.
Rendre visible la "maladie invisible"
La lettre a touché nos cœurs et nous avons voulu la partager avec vous pour aider à rendre cette "maladie invisible" visible. Mettez notre grain de sable à contribuer à en parler et surtout, aux héros qui luttent chaque jour contre des maladies rares.
Nous partageons également une vidéo mettant en vedette Marc et sa sœur Ana chez qui on a diagnostiqué une dermatomyosite juvénile à l'âge de cinq ans.
