Les Pays-Bas sont devenus en 2002 le premier pays au monde à légaliser l'euthanasie et, bien que cette pratique n'ait pas toujours fait l'objet de controverses, elle en est à présent, dix ans plus tard, à son retour dans les médias pour avoir contacté des bébés. . En Hollande, l'euthanasie est pratiquée sur des bébés atteints de spina bifida.
Maintenant, une étude remet en question cette pratique, la critiquant et soulignant que les nouveau-nés atteints de cette maladie congénitale étudiés en son centre "ont à peine souffert". Si les nouveau-nés avaient mal, ils pourraient être soulagés avec du paracétamol ou de la morphine, quelle que soit la gravité de leur état, selon les auteurs.
À son avis, les parents (qui donnent le consentement final) sont mal informés de la situation de leurs enfants lorsqu'ils évaluent cette procédure.
La loi néerlandaise sur l'euthanasie s'adresse uniquement aux patients qui peuvent la demander de leur propre chef, elle ne couvre donc pas les nouveau-nés. Pour les pratiquer dans ces affaires et éviter les problèmes de justice, les médecins appliquent le "protocole de Groningue", élaboré en 2003 par le centre hospitalier universitaire de cette ville, qui régit la euthanasie aux nouveau-nés atteints de maladies incurables.
Selon ce protocole, ajouté à la loi sur l'euthanasie en vigueur sans la modifier, les médecins sont tenus de veiller à ce que la situation du nouveau-né ne soit pas guérie ni possible d'amélioration et se produit avec de grandes souffrances.
Ensuite, ils doivent consulter un autre collègue, les parents sont informés et il leur appartient de donner leur consentement pour aider à mourir. L'application des médicaments choisis est également réglementée. La procédure ne concerne pas seulement le spina bifida, mais comprend également d’autres maladies mortelles pouvant affecter le nouveau-né.
Entre 1997 et 2004, 22 nouveau-nés ont été aidés à mourir avec cette malformation congénitale du tube neural, qui ne ferme pas la colonne vertébrale et laisse la moelle épinière en l'air. Il est légalement considéré qu'ils ont bien réussi dans des situations désespérées de "souffrance insupportable".
L'étude sur l'euthanasie chez les bébés
L’étude, publiée dans la revue "Pediatrics", a pour titre "Inconfort et douleur chez le nouveau-né atteint de myéloméningocèle: une évaluation prospective".Malaise et douleur chez les nouveau-nés atteints de myéloméningocèle: une évaluation prospective "). Le myéloméningocèle est le type de spina bifida le plus répandu.
L'article a été signé, entre autres, par le neurochirurgien pédiatrique Rob de Jong de l'hôpital Erasmus de Rotterdam. L’auteur, accompagné de son équipe de chercheurs, ont suivi pendant cinq ans l’évolution de 28 enfants atteints de spina bifida à différents degrés de complication.
Dans huit des cas, la blessure était grave. Cependant, seulement 3,3% des mesures effectuées ont montré une gêne due à une douleur, qui pouvait toujours être bien combattue.
Les auteurs pensent que le terme "souffrance insupportable", inclus dans le protocole de Groningue, n'est pas adéquat. Alors pour eux nous devrions mieux penser à la pratique de l'euthanasie, puisque les raisons devraient être incontestables.
Eduard Verhagen, pédiatre qui a promu le protocole de Groningue, a souligné l’intention du code de déontologie: «Une souffrance insoutenable va au-delà de la douleur. Nous parlons des attentes futures de ces petits. "
La vérité est qu'il n'a jamais voulu me voir dans un tel dilemme, car je ne sais jamais comment il réagirait dans une situation aussi extrême et douloureuse dans laquelle l'avenir incertain du bébé est lié à de graves problèmes physiques et mentaux. Cependant, je me souviens maintenant que certaines associations se préoccupent de la qualité de vie des enfants atteints de spina bifida et de leurs familles.
Mais surtout, je me souviens qu’il est simple de minimiser les risques pour le bébé de présenter une anomalie du tube neuronal: prenez de l’acide folique avant et pendant la grossesse. Cependant, malgré cela, il y aura toujours des cas dans lesquels naîtront des enfants atteints de cette maladie, ce qui constitue la deuxième cause d'invalidité physique dans l'enfance (après la paralysie cérébrale).
Pour le moment, en Hollande, vous pouvez Euthanasier les bébés atteints de spina bifida si certaines conditions sont remplies, même s’il est logique que cette pratique suscite la controverse. Quelle est votre opinion à ce sujet?
